Odoneler ve Kıraçlar
Yıllar önce sinemada ‘Lorenzo’nun Yağı’ filmini izlerken birçok seyirci gibi ben de gözyaşlarımı tutamamıştım. Gerçek bir olaya dayanan film, o zamana kadar bilinen bir tedavisi olmayan ALD hastalığına yakalanan ve doktorların iki yıl ömür biçtiği, Lorenzo isimli 5 yaşındaki oğullarını kurtarmak için Odone Ailesi’nin verdiği insanüstü mücadeleyi anlatıyordu. Tıp ile hiçbir ilişkisi olmayan anne-baba, oğullarının hastalanması üzerine başlattıkları araştırma sonucunda elde ettikleri yağ ile hastalığın ilerlemesini durduruyorlardı. İşte bu filme konu olan ve teşhis konduğunda doktorların ‘iki yıl yaşar’ dediği küçük Lorenzo 30 yaşında ölmüş.
Duygusal yönü bir tarafa, Lorenzo’nun Yağı filminde sağlık sektörünün ekonomik mantığına ilişkin de önemli ipuçları yer almaktaydı. Odene Ailesi oğullarının hastalığı ile ilgili çok fazla araştırma olmadığını gördüklerinde çok şaşırıyorlardı. Çünkü ALD hastalarının sayısı çok azdı. Yeterli talep olmadığı için ilaç firmaları bu hastalığın tedavisi için araştırma yapmayı karlı bulmuyorlardı. Bu yüzden bu tip nadir görülen hastalıklara yakalanan hastaların ümitleri biraz şansa biraz da Lorenzo’nun durumunda olduğu gibi bireysel çabalara bağlıydı.
Lorenzo’nun ölüm haberinden birkaç gün sonra bir gazetede Koç Ailesi’nin torunu İpek Kıraç ile ilgili bir haber gözüme çarptı. İpek Kıraç, annesi, nadir görülen ve bugün için modern tıbbın bir çare bulamadığı, ALS hastalığına yakalanınca radikal bir karar verip biyoloji okumaya karar vermiş. Eğitimi sırasında Suna-İnan Kıraç Vakfı aracılığıyla Boğaziçi Üniversitesi’nde ALS ve benzeri hastalıkların araştırılacağı bir laboratuar kurulmasına önayak olmuş. Şimdi de yine aynı vakıf aracılığıyla Türk öğrencilerin Brown Üniversitesi’nde ‘moleküler biyoloji’ alanında doktora yapması için 1.5 milyon dolarlık bir fon oluşturmuş.
İpek Kıraç’ın çabaları bana ‘Lorenzo’nun Yağı’ filmini hatırlattı. Umarım bu fedakarlıklar karşılığını bulur. Biz de Odone Ailesi gibi Kıraç Ailesi’nin çabalarını göğsümüzü gererek hikâye etme fırsatı buluruz.
